La Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, que engloba a una treintena de familias en la comunidad, ha trasladado al candidato al Parlamento de Izquierda Unida, Israel Ruiz Salmón, la situación que viven los enfermos y cuáles son sus necesidades más inmediatas.
En el encuentro mantenido con la asociación, Ruiz Salmón ha podido escuchar de primera mano la realidad de las personas que viven con fibrosis, qué tratamiento sanitario requieren y cómo lo afrontan junto a sus familias y entorno.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.
A nivel estatal, la reclamación principal de la Federación Española de Fibrosis Quística es que las negociaciones entre el Ministerio y la farmacéutica Vertex se desbloqueen con el fin de que desde la sanidad pública se suministre dos medicamentos, Orkambi y Sinkevi, reduciendo el coste de los mismos, ya que el acceso a los fármacos supondría “un avance importantísimo en el tratamiento de la enfermedad ya que consiguen frenar la enfermedad y suponen una mayor expectativa y calidad de vida”.
En el ámbito autonómico, desde la Asociación lamentaban “no tener el apoyo necesario” por parte de la Administración y del Instituto Cántabro de Servicios Sociales para que los enfermos cuenten con la atención de un fisioterapeuta respiratorio. “Ni lo contratan desde la Administración ni nos otorgan la ayuda económica para poder contratarlo nosotros”, contaban.
En este escenario, son las familias las que “como pueden, con rifas o cenas solidarias”, obtienen recursos que “sólo les permite tener a un fisioterapeuta durante tres meses”.
Además de un fisioterapeuta respiratorio, desde la asociación hablan también de los beneficios que la actividad física personalizada les brindaría a los pacientes, por lo que un segundo profesional “les vendría bien, pero ven todavía lejano poder contar con él cuando ni siquiera tienen un fisioterapeuta durante todo el año”.
Para el cabeza de lista de IU, “es evidente que las enfermedades raras no reciben el apoyo suficiente y debiera atenderse las justas reclamaciones de los afectados”.
“Dos profesionales, un fisioterapeuta y un entrenador físico, mejorarían la calidad de vida de los enfermos y aliviarían la carga psicológica y económica para las familias”, incidía Ruiz Salmón. “Y esta solución no debería cargarse sobre los hombros de quien lo necesita sino de quien puede y debe garantizar derechos: el Gobierno”, incidía.
Recientemente, la asociación, junto a otras 22 entidades sociales, veía denegada las ayudas que el Gobierno autonómico reparte con los fondos del 0,7% del IRPF provenientes del Estado y que este año ascendían a 2,4 millones de euros. Sin embargo, las entidades se encontraron con la negativa del Gobierno autonómico a los proyectos presentados, quedando más de 800.000 euros sin asignar y que, previsiblemente, serán devueltos al Estado si no salen adelante los recursos de reposición interpuestos.
Tanto la Asociación como IU muestran su “perplejidad” ante este hecho porque “a pesar de que hay dinero, el Gobierno no ha dado luz verde a los proyectos, algunos de ellos de extrema necesidad y urgencia”.